Větrníkový den ve školce na Šumburku podpořil děti s cystickou fibrózou

24.11.2014 20:50:49 | Autor: Kateřina Hausová | Rubrika: Zprávy | Obce: Tanvald

V pátek 21. listopadu se tanvaldská mateřská školka Wolkerova na Šumburku zapojila do celorepublikové akce s názvem Větrníkový den. Tato benefiční akce se koná každoročně s cílem informovat veřejnost a pomáhat dětem s touto nevyléčitelnou nemocí.

„Do školky nám přišel mail z Klubu rodičů a přátel dětí s cystickou fibrózou s nabídkou připojit se k celorepublikové akci - vyrobit větrníky, které děti rozpohybují svým dechem, vyfotografovat je, a také informovat jejich rodiče právě o dětech, které tak vydatné síly v plicích nemají. Vůbec jsme se nerozmýšleli, účast nám přišla naprosto samozřejmá. A nejen proto, že máme osobní zkušenost - před 15 lety naši školku navštěvoval chlapec s touto nemocí. Kryštof," řekla za MŠ Šumburk vedoucí učitelka Jiřina Pecháčková.

Větrníky pestrých barev a tvarů vyrobily děti doma se svými rodiči. Páteční dopoledne strávily s větrníčky v rukou na školkové zahradě, kde pro ně měly paní učitelky veselý a poučný program. Tolik dechu a energie by rozpohybovalo i malou větrnou elektrárnu.

Větrníkový den do školky přišel podpořit i již zmíněný Kryštof - pacient s cystickou fibrózou. Přišel zavzpomínat na léta strávená v této školce a každému přinesl dárek - náramek s logem mezinárodní organizace pomáhající pacientům s CF.

Život s tímto onemocněním není vůbec lehký, přesto může být plnohodnotný a krásný. Vím to. Kryštof je náš syn. Narodil se nám před jedenadvaceti lety a tuto krutou diagnózu jsme se dozvěděli v 3. měsíci jeho života. První roky byly proloženy častými hospitalizacemi v motolské nemocnici, komplikace byly nemalé. Díky silné vůli ve sportu (především cyklistice) je nyní stav Kryštofa stabilizovaný. Vloni si dokonce splnil svůj velký sen - zúčastnil se Tour de France a vyjel s partou cyklistů okolo Josefa Zimovčáka náročnou horskou etapu z Annecy na legendární vrchol Semnoz.

Cystická fibróza je genetické onemocnění postihující především dýchací a trávicí soustavu. Ke každodenním povinnostem patří inhalace (několikrát denně), fyzioterapie, léky, především trávicí enzymy, antibiotika. Velmi důležité je chránit plíce CF pacientů před bakteriemi např. ze stojatých vod (pro zdravého člověka naprosto neškodných) a jinými infekty. Nositelem genu cystické fibrózy je každý 25. člověk v populaci - nemoc však u něj nikdy nepropukne. Pravděpodobnost setkání dvou nositelů, a tím riziko narození nemocného dítěte, je cca v každém 400. manželství. Ročně se v ČR narodí s touto nemocí 1 dítě z 2500 - 3000 narozených dětí. Nemoc je léčitelná, ne však vyléčitelná. Polovina pacientů s CF se dožívá průměrně 32 let.

Pokud se i vy rozhodnete pomoci (dárcovská DMS atd.), více informací najdete na www.cfklub.cz. Patronem „slaných dětí" (toto označení získaly díky pětkrát vyšší koncentraci soli v potu) je herec Ivan Trojan. Za všechny rodiče dětí s cystickou fibrózou vám děkuji.

Sdílet s přáteli na facebooku

Diskutujte s námi

Náhled fotogalerie

OTEVŘÍT FOTOGALERII (celkem 94 fotek)

Firmy v regionu Tanvald

SATO Tanvald, spol. s r.o. ( Stavebnictví , Firmy ) | Další firmy

 

Další aktualita v pořadí ARCHIV AKTUALIT

Krátké zprávy z regionu Jablonecka

Dvouletý program pro registrované sociální služby je vyhlášený

Jablonečtí zastupitelé projednali a schválili Dotačního programu na podporu registrovaných sociálních služeb podle zákona č. 108/2006 Sb., o sociálních službách. Jedná se o finanční podporu poskytovanou z rozpočtu města na období let 2026-2027 ve výši 17 milionů korun ročně. Město poskytuje dotace registrovaným poskytovatelům sociálních služeb pravidelně již od roku 2010 a prostřednictvím vyhlašovaného dotačního programu od roku 2015. Předpokládaný celkový objem finančních prostředků vyčleněných v rozpočtu města 2026 činí 16,61 milionu korun ročně.„Stabilní podpora sociálních služeb je jedním z pilířů, na kterých stojí zdravé a funkční město. Dlouhodobě posilujeme služby, které pomáhají rodinám, seniorům, osobám se zdravotním postižením i lidem v obtížných životních situacích. Nový dotační program poskytovatelům garantuje předvídatelnost a možnost plánovat služby tak, aby zůstaly dostupné a kvalitní pro všechny, kdo je potřebují," uvádí jablonecká náměstkyně pro oblast humanitní Jana Hamplová.

Krok k budoucnosti podruhé pomáhá osmákům s volbou střední školy

Ve čtvrtek 11. prosince se uskutečnil druhý ročník projektu Libereckého kraje Krok k budoucnosti a znovu potvrdil význam systematické podpory kariérového rozhodování žáků základních škol. Akce určená pro žáky 8. tříd libereckých základních škol je propojila se středními školami a jejich partnerskými firmami či institucemi a nabídla mladým lidem přehledné a srozumitelné informace o možnostech dalšího studia i budoucího uplatnění. Krok k budoucnosti vznikl jako reakce na rostoucí potřebu pomáhat žákům v období, kdy stojí před jedním z prvních zásadních rozhodnutí - volbou střední školy. Formát akce staví na jednoduchém principu: jedno místo, jeden den a přímý kontakt se školami i firmami, které jsou s konkrétními obory dlouhodobě spojeny. Žáci tak získávají nejen informace o studijních programech, ale i reálnou představu o tom, jaké dovednosti a znalosti jsou v praxi skutečně potřeba. „Podpora odborného vzdělávání a kariérového poradenství šitého na míru mladé generaci patří mezi dlouhodobé priority Libereckého kraje. Máme odpovědnost vytvářet podmínky, ve kterých se mladí lidé mohou rozhodovat informovaně a s ohledem na budoucí uplatnění. Krok k budoucnosti je jedním z konkrétních nástrojů, jak tuto odpovědnost naplňovat," uvedla radní Libereckého kraje pro školství a sport Jitka Skalická.

Vyberte datum:			Leden Únor Březen Duben Květen Červen Červenec Srpen Září Říjen Listopad Prosinec 2011 2012 2013 2014 2015 2016 2017 2018 2019 2020 2026 2027
Po	Út	St	Čt	Pá	So	Ne