Lidé s vrozenou poruchou srážlivosti krve zdolali Ještěd

15.04.2025 12:42:43 | Autor: Barbora Mertová | Rubrika: Zprávy | Obce: Liberecký kraj

Přes sto lidí s hemofilií zdolalo v sobotu vrchol Ještědu. Hromadný výstup, který pořádal Český svaz hemofiliků a organizace Hemojunior, měl dokázat, že i s poruchou srážlivosti krve lze žít bez větších omezení.

Hemofilie je dědičná choroba, při které dochází k samovolným krvácením, nejčastěji do kloubů nebo svalů. Ještě před 30 lety nemoc vedla ke ztrátě pohyblivosti. To už dnes díky současným možnostem léčby neplatí. Spontánnímu krvácení lze předcházet, a pacienti tak vedou plnohodnotný život - včetně pohybu. Organizátoři akce to připomínají u příležitosti Světového dne hemofilie, který připadá na 17. dubna.

Na vrchol Ještědu (1 012 m n.m.) vyrazili hemofilici spolu se svými rodinami a přáteli. Na startu dostali všichni účastníci symbolický červený nákrčník s logem akce. Řada lidí přišla v tričku stejné barvy. Na sever Čech se sjeli ze všech koutů Česka. „Chceme ukázat, že při zodpovědném přístupu k léčbě mohou lidé s hemofilií žít plnohodnotně a plnit si své sny. Zapojili jsme odborníka na Nordic Walking, součástí výpravy byli i lékaři z hemofilických center. Lidem, pro které by výstup nebyl fyzicky možný, jsme nabídli odvoz autem až na vrchol. Přáli jsme si, aby se nahoře mohla potkat celá naše komunita bez rozdílu věku a zdravotních (in)dispozic," řekl Martin Bohůn, předseda Českého svazu hemofiliků, který sám s nemocí žije.

Akce navazuje na loňskou mezinárodní expedici, při níž se Daniel Šimek jako první Čech s hemofilií pokusil zdolat nejvyšší vrchol Alp - Mont Blanc. „Každý máme svůj Mont Blanc. A nemusí přitom jít o nejvyšší horu Evropy. Myslím, že už jenom to, že člověk ráno dokáže vstát a dostat se na vrchol Ještědu, je zážitek a hlavně motivace k dalším aktivitám," uvedl Daniel Šimek, který sobotní výstup absolvoval s celou rodinou.

Na trase se potkávali hemofilici všech věkových kategorií. „Z předchozích akcí víme, jak skvěle funguje propojení mladších a starších generací, protože si mohou sdělovat své zkušenosti," sdělila Kateřina Altmanová, předsedkyně organizace Hemojunior, která pořádá rekondičně edukační pobyty pro rodiny dětí s hemofilií.

U příležitosti Světového dne hemofilie se v Česku koná několik akcí. Některá města napříč republikou se symbolicky rozzáří červenou barvou. Zapojí se například Praha, Olomouc nebo Náchod.

S hemofilií v Česku žije přibližně 1 000 lidí. Dědičná choroba se váže na chromozom X. Postihuje zejména muže, ženy bývají přenašečkami. „Lidé s poruchou srážlivosti krve se potýkají s nedostatkem tzv. koagulačního faktoru, kvůli kterému krvácejí do svalů nebo kloubů," přiblížila MUDr. Eva Drbohlavová z Centra klinické hematologie Krajské nemocnice Liberec. Právě spontánní krvácení do kloubů dříve u pacientů s těžkou hemofilií vedlo až k invaliditě. „Opakované krvácení kloub výrazně ničí, a dochází pak ke ztrátě pohyblivosti," dodala lékařka.

Změnu v životě hemofiliků přinesla až preventivní léčba, tzv. profylaxe. V minulosti pacienti dostávali léky v nemocnici teprve ve chvíli, kdy už krvácení nastalo. „Dnes můžeme terapii podávat preventivně, čímž vzniku krvácení předcházíme," upřesnila MUDr. Drbohlavová. „Mladí lidé s hemofilií se tak už nemusí potýkat s omezeními, kterým čelily starší generace. Žijí naplno, věnují se práci, rodině, koníčkům i pohybu, jen s výjimkou bojových umění, kontaktních sportů nebo skákání na trampolíně," doplnila lékařka.

O hemofilii

Hemofilie je vzácné vrozené onemocnění způsobené nedostatkem koagulačního (srážecího) faktoru VIII (hemofilie A), resp. IX (hemofilie B). Projevuje se nedostatečnou krevní srážlivostí. V ČR žije přibližně 1 000 pacientů s hemofilií, 38 % z nich má těžkou formu nemoci. Hemofilie se v současné době léčí podáváním preventivních léků (tzv. profylaxe), které pomáhají předcházet mimo jiné spontánnímu krvácení do kloubů, jež je běžné u těžkých forem hemofilie. Opakované krvácení kloub vážně poškozuje a bez rychlé a účinné léčby se rozvíjejí těžké kloubní změny, které mohou vést až k trvalé invaliditě.

O Českém svazu hemofiliků

Český svaz hemofiliků, z.s., je dobrovolný spolek osob s hemofilií a von Willebrandovou chorobou. Byl založen v roce 1990. Zastává zájmy nemocných a všemožně jim pomáhá zvládat nepříznivý osud. Hlavní snahou celého svazu je připravit všem členům podmínky pro co největší zkvalitnění života, podporovat zájmy celé komunity lidí s poruchami srážlivosti krve a umožnit jim plné začlenění do běžného života. Jeho členy jsou nejen sami nemocní, ale také jejich rodinní příslušníci, přátelé, lékaři a další zdravotníci, případně příznivci svazu. Český svaz hemofiliků (ČSH) je členem Světové federace hemofilie (WFH), Evropského hemofilického konsorcia (EHC) a Českého národního hemofilického programu (ČNHP). Spolupracuje se sdružením Hemojunior a v rozhodujících otázkách postupují společně. Více na www.hemofilici.cz.

O sdružení Hemojunior

Hemojunior, z.s., je dobrovolnou neprofesionální organizací sdružující své členy z řad občanů bez rozdílu věku, národnosti, víry, profese či společenského postavení, kteří se chtějí aktivně podílet na pomoci rodinám s dětmi s hemofilií a von Willebrandovou chorobou. Vzniklo z iniciativy rodičů v listopadu 2001. Spolupracuje s Českým svazem hemofiliků. Více na www.hemojunior.cz.

Sdílet s přáteli na facebooku

Diskutujte s námi

Náhled fotogalerie

OTEVŘÍT FOTOGALERII (celkem 3 fotek)

Krátké zprávy z regionu Jablonecka

Jablonec bude hrát v Edenu bez diváků

Nadstavbová skupina O titul pokračuje třetím kolem. Jablonec se ve středu vydá na hřiště do Edenu, kde už v sobotu Slavia sahala po jistotě titulu. Po kontumaci derby je ovšem vše stále otevřené, stejně jako jablonecký boj o čtvrté místo. Disciplinární komise LFA totiž Slavii kromě kontumace a vysoké finanční pokuty potrestala i uzavřením domácího stadionu na čtyři zápasy. To znamená, že ve středu se ve Fortuna Areně bude hrát ve zcela komorních kulisách. „Když to vezmu z pohledu hráče, vždycky radši hrajete před plnými tribunami. Na Slavii byla vždy bouřlivá atmosféra, vybičuje vás to k lepším výkonům - a to jak domácí, tak i hostující tým," přiznal jablonecký asistent trenéra Tomáš Čížek pro klubuvý web FK Jablonec.

Zájezd z Jablonce do Budyšína

V sobotu 30. května pořádá statutární město Jablonec nad Nisou tradiční jednodenní zájezd do partnerského města Budyšín na tamní městské slavnosti. Vstupenky se prodávají od 5. května.„Budyšínské jaro nabídne bohatý kulturní program a oblíbené trhy, na nichž je k dostání kromě jiného nejvyhlášenější hořčice a další místní speciality," zve Kateřina Hujerová z kanceláře primátora jabloneckého magistrátu, která dodávám, že bude-li zájem, zajede autobus s výletníky i k venkovnímu rodinnému Dinoparku v Kleinwelce. Autobus do Budyšína odjíždí 30. 5. v 8.30 h z Horního náměstí od letního kina, návrat se očekává mezi 18. a 20. hodinou. Jízdenku za 400 Kč lze zakoupit od úterý 5. 5. v pokladně Eurocentra v pracovní dny v čase 7.00-19.00 hodin. Na stejném místě je třeba nahlásit vstupenky do Kleinwelky, které je třeba si zakoupit na konkrétní datum předem online.